Kodėl registruotis galima tik iki 35 metų amžiaus?
Siekiant išlaikyti registre donorus kuo ilgiau ir turėti jame jaunesnius donorus, į registrą registruojami asmenys iki 35 metų imtinai. Moksliniais tyrimais įrodyta, jog transplantacijai naudojant jaunesnių donorų kaulų čiulpus, rezultatai yra geresni. Dėl didelės žmogaus leukocitinių antigenų įvairovės, donuoti prireikia tik 1 iš 500 donorų, tad norima, kad donoras išliktų registre kuo ilgiau ir, kad tikimybė donuoti padidėtų. Visi užregistruoti donorai registre išlieka iki 55 metų imtinai – iki šio amžiaus galimos negiminingų donorų donacijos.
Kokios procedūros yra atliekamos užsirašant į kaulų čiulpų donorų registrą?
Užsirašant į registrą tereikės duoti kraujo mėginėlį iš venos (visai kaip duodant kraujo tyrimams, apie 9 ml) arba vidinės žando gleivinės ląstelių mėginį. Taip pat užpildyti anketą apie sveikatą bei sutikimo formą būti įregistruotam į kaulų čiulpų donorų registrą, kurioje prašysime palikti kuo daugiau kontaktinės informacijos.
Užsiregistravau prieš kelis mėnesius, tačiau negavau patvirtinimo,ar esu tinkamas donoras. Kiek užtrunka ištirti, ar esu tinkamas būti donoru ar ne?
Registracijos etape kraujo ar vidinės žando gleivinės mėginys nėra tiriamas, jis reikalingas tam, kad asmens duomenys atsirastų kaulų čiulpų donorų registre. Su užsiregistravusiais susisiekiama tuomet, jei randamas pacientas, kuriam tinka registre esančio donoro kaulų čiulpai. Taip pat, su jumis gali susisiekti užpildytoje anketoje radus kažkokių netikslumų.
Jei užpildėte anketą apie sveikatą, pasirašėte sutikimą būti kaulų čiulpų donoru ir iš jūsų buvo paimtas kraujo arba vidinės žando gleivinės mėginys, Jūs sėkmingai užsiregistravote ir dabar belieka tikėtis, jog kažkada kažkam tiks jūsų kaulų čiulpai!
Kas vyksta po to, kai savanoris donoras yra nustatomas kaip tinkantis?
Jei donorų paieškos srityje dirbantys medikai mato, kad donoras gali tikti pacientui, kuriam reikalinga transplantacija, pirmiausia su juo susisiekia ir praneša naujieną. Tuomet pasiteirauja, ar donoras sveikas ir ar sutiktų donuoti. Jei viskas gerai, donoras kviečiamas atvykti papildomam ištyrimui – paimamas kraujo mėginėlis vadinamam patvirtinamajam žmogaus leukocitinių antigenų tipavimui, po kurio nustatoma, ar donoras tikrai tapatus pacientui (įtraukiant į Registrą atliekami mažiau detalūs tyrimai). Jeigu paaiškėja, kad donoras visiškai tinka pacientui, kuriam reikalinga transplantacija, su donoru aptariami kamieninių kraujodaros ląstelių donacijos būdai, sudaromas planas. Tuomet išsamiai ištiriama donoro sveikata (virusologiniai, biocheminiai, bendraklinikiniai kraujo tyrimai, vidaus organų echoskopija, krūtinės ląstos rentgenograma) ir sutariama kaip ir kada bus donuojamos kamieninės kraujodaros ląstelės.
Kokią įtaką organizmui daro preparatas, kuris yra leidžiamas 5 dienas, skatinantis kamieninių ląstelių „iškeliavimą“ iš kaulų čiulpų į kraują?
Kamieninių ląstelių iškeliavimui iš kaulų čiulpų į kraują paskatinti yra naudojamas preparatas G-CSF (granuliocitų kolonijas stimuliuojantis faktorius - filgrastimas).
Tai yra natūralus organizmo baltymas, kurio nuolat turime savo organizme ir kurio padaugėja infekcijų metu. Mes naudojame pagaminta preparatą, kuris atitinka natūralų.
G-CSF skatina granuliocitų (kraujo kūnelių, kurie kovoja su infekcijomis) brendimą ir iškeliavimą iš kaulų čiulpų į kraują. Jo padaugėja infekcijų metu, kai organizmui prireikia daugiau ląstelių, kurios padėtų kovoti su infekcija. Šis faktorius taip pat paskatina labai nebrandžių, taip vadinamų kamieninėmis, ląstelių išėjimą iš kaulų čiulpų į kraują. Natūraliai žmogaus kraujyje yra labai nedaug kamieninių ląstelių, todėl be G-CSF būtų neįmanoma surinkti reikiamo jų skaičiaus.
Jis skiriamas 5 dienas iš eiles prieš ląstelių surinkimą, sušvirkščiant po oda. Galimi tokie nepageidaujami poveikiai: kaulų – raumenų skausmas tarsi sergant gripu (tai jaučia dauguma donorų, bet stiprūs negalavimai pasireiškia retai), galvos skausmas ir karščiavimas dar retesni. Labai retos alergines reakcijos i preparatą (mažiau nei 1 iš 4000 žmonių) ar niežulys injekcijos vietoje. Labai retai gali padidėti blužnis. Atsiradus nepageidaujamiems poveikiams, paprastai skiriama paracetamolio tabletė ir savijauta pagerėja. Daugelis donorų sako, jog jaučiasi tiesiog kaip truputį pavargę ir neišsimiegoję bei jaučia kaulų maudimą. Daugelis dirba ir visiškai nekeičia gyvenimo būdo, bet visuomet yra siūloma vengti fizinio krūvio, gerti daugiau skysčių ar pasilikti namuose gaunant „nedarbingumo pažymėjimą“. Nustojus vartoti preparatą viskas praeina.
Jokiais tyrimais nenustatyta, kad preparatas turėtų ilgalaikį neigiamą poveikį ar pasekmes, tad sakome, jog jis saugus.
Surenkant ląsteles iš kaulu čiulpų šio preparato skirti nereikia, kadangi kaulu čiulpuose ir taip gausu kamieninių ląstelių.
Kiek kartų per gyvenimą galima duoti kaulų čiulpus?
Kadangi kaulų čiulpų ląstelės greitai atsinaujina, todėl jas būtų galima donuoti pakartotinai, bet tokio poreikio nėra. Paprastai kamieninės kraujodaros ląstelės surenkamos vieną kartą. Retais atvejais, jei iškyla sunkumų po transplantacijos (pvz. neprigijimas), prašoma donoro donuoti ląsteles dar kartą tam pačiam ligoniui. Ypač retais atvejais, jei donoras vėliau tinka kitam pacientui ir yra vienintelis tinkantis donoras, donuoti ląsteles jam sutikus ir gydytojams pritarus, leidžiama. Kol kas Lietuvoje buvo tik vienas atvejis, kai vieno žmogaus kaulų čiulpai tiko net dviems ligoniams.
Ar sužinosiu kam buvo persodinti mano kaulų čiulpai?
Deja, ne. Tiek donoro, tiek paciento duomenys yra konfidencialūs. Tik praėjus tam tikram laiko tarpui yra leidžiama susirašinėti per tarpininkus – gydytojus, kurie dirba registre. Dauguma registrų leidžia apsikeisti kontaktine informacija ir susitikti praėjus tam tikram laikui po transplantacijos jei abi pusės to nori ir sutinka.
Ar skausminga procedūra donorui?
Skausmas labai individualus pojūtis, tad sunku pasakyti.
Jeigu donuosite kamienines kraujodaros ląsteles iš periferinio kraujo, ji skausminga tiek, kiek skausmingas adatos dūris į veną. Su adatomis abiejų rankų venose reikia išbūti apie 4 valandas, tačiau donorai teigia, kad skausmingas tik dūris, o vėliau kai kurie net užmiega. G-CSF (filgrastimo) leidimosi metu (jį reikia leistis 5 dienas iš eilės jei donuosite ląsteles iš periferinio kraujo; tai injekcijos į paodį) gali paskaudėti kaulus, raumenis.
Jeigu donuosite ląsteles iš pačių kaulų čiulpų, tai bus daroma nejautroje (paprastai bendroji), tad skaudėti neturėtų. Po donacijos paprastai kelias dienas paskauda dūrių vietoje. Jei reikia, duodami nuskausminantys vaistai.
Kitą dieną po kraujo mėginuko paėmimo ant rankos atsirado 20 cm kraujosruva, po dienos ji tapo mėlynai geltona. Ir svarbiausia tą ranką skauda, ypač naktimis. Ar tai normalu? Ką daryti?
Gaila, kad taip nutiko. Kraujosruva tikrai gali atsirasti, ypač jei nepalaikote paspaudę vietos, iš kurios imtas kraujas. Jei ji keičia spalvą (t.y. ima po truputį geltonuoti, žaliuoti, vadinasi tokia jos natūrali eiga, taip turi būti). Per porą savaičių turėtų visiškai praeiti, o jei maža, tai greičiau, kaip įprasta „mėlynė“. Skaudėti taip pat gali (prikraujavimas paspaudžia aplinkinius audinius, o naktį audiniai dar labiau patinsta). Kad kraujosruva greičiau pranyktų galima pagulėti šiltoje vonioje, patepti tą vietą tepalu su heparinu. Jei būklė tik blogėja, kraujosruva ir skausmas didėja, reikia kreiptis į gydytoją.
Kraujosruva – tai vienas dažniausiai pasitaikančių dalykų po paprasčiausio kraujo paėmimo, todėl visada po procedūros reikia palaikyti paspaudus dūrio vietą bent 5 minutes. Dažniausiai ji atsiranda jei donoras išskuba to nepadaręs.
Yra nuomonė, kad labiau reikia jaunų vyrų. Kodėl?
Reikia tiek vyrų, tiek moterų. Svarbiausia, kad donoras atitiktų pagal imunologinius žymenis. Vyrui gali būti persodinti moters kaulų čiulpai ir atvirkščiai. Tačiau yra tyrimų, kurių rezultatai parodė, kad geresni kaulų čiulpų transplantacijos rezultatai būna, jei kaulų čiulpų donoras yra vyras, ypač jaunas.
Turiu tatuiruotę. Ar galiu tapti kaulų čiulpų donoru?
Registruotis į negiminingų kaulų čiulpų donorų registrą galite. Jeigu kažkam tiks jūsų kaulų čiulpai, prieš donaciją, jums bus atliekama išsami sveikatos patikra, bus įvertintos galimos rizikos ir priimtas sprendimas dėl donavimo.
Kas tie kaulų čiulpai?
Kaulų čiulpai tai – minkštasis audinys kaulų viduje, gaminantis kraujo ląsteles. Kitaip tariant – kraujo gaminimosi vieta, kurioje gausu kamieninių kraujodaros ląstelių – nebrandžių ląstelių, iš kurių vystosi kitos kraujo ląstelės: baltieji kraujo kūneliai leukocitai, raudonieji kraujo kūneliai eritrocitai ir trombocitai. Kaulų čiulpų (arba kamieninių kraujodaros ląstelių, dažnai šie terminai vartojami kaip sinonimai) transplantacijai ir reikalingos būtent tokios nebrandžios ląstelės, kad pacientui po transplantacijos atsigamintų visi sveiki kraujo kūneliai. Kamieninės kraujodaros ląstelės gali būti renkamos iš pačių kaulų čiulpų arba iš cirkuliuojančio kraujo.
Kam reikalinga transplantacija?
Kaulų čiulpų transplantacija yra gydymo būdas, skirtas gydyti piktybinėms kraujo ligoms (kraujo vėžiui: įvairioms leukemijoms, limfomoms, rečiau kitoms onkohematologinėms ligoms), kuomet kiti gydymo būdai neefektyvūs arba ligoms, kurių metu organizme sutrinka kraujo gamyba (pvz. aplastinė anemija, įgimti sunkūs imunodeficito sindromai). Šis būdas yra dažniausiai naudojamas gydyti leukemiją ir kitas žmogaus gyvybei grasinančias kraujo ligas. Kiekvienais metais visame pasaulyje daugybei vaikų ir suaugusiųjų yra diagnozuojamos ligos, kuriems kaulų čiulpų transplantacijos yra vienintelis vaistas išgyti.
Pasaulyje kasmet atliekama apie 20.000 alogeninių (donoro) kamieninių kraujodaros ląstelių transplantacijų. Lietuvoje kasmet atliekama apie 15 giminingo donoro ir apie 50 negiminingo donoro kamieninių kraujodaros ląstelių transplantacijų. Tiktai 20-25% ligonių turi tinkamą donorą savo šeimoje, o kitiems reikia ieškoti negiminingo donoro.
Kodėl reikalingas įvairiapusis registras?
Daugiau nei 33 milijonai savanorių donorų yra įtraukti į pasaulinį kaulų čiulpų donorų registrą. Tačiau ir tarp jų ne visuomet randamas tapatus kaulų čiulpų donoras, kadangi kiekvieno iš mūsų žmogaus leukocitiniai antigenai, pagal kuriuos ir nustatomas donoro ir paciento tapatumas, labai individualūs. Pasitaiko tik tam tikrose etninėse grupėse vyraujančių žmogaus leukocitinių antigenų. Registras stengiasi pritraukti kuo daugiau žmonių iš įvairių etninių ir rasinių bendruomenių. Plečiant registrą padidėja šansas surasti negiminingus donorus visiems pacientams. Labai svarbūs ir šalių (nacionaliniai) registrai, kadangi rasti tapatų donorą toje pačioje etninėje grupėje yra didesnė tikimybė, paieška užtrunka trumpiau, ląstelių nereikia vežti.
Ar donoro ir paciento kraujo grupė turi būti ta pati?
Kaulų čiulpų donorų tinkamumą pacientui lemia itin individualūs žmogaus leukocitiniai antigenai, pagal kuriuos ir nustatomas donoro ir paciento tapatumas, taigi kraujo grupė nebūtinai turi sutapti. Po kaulų čiulpų transplantacijos, pacientas gauna ne tik sveikas donoro ląsteles, bet ir jo kraujo grupę.
Kokia paciento ir donoro atitikimo tikimybė?
Šansai yra labai įvairūs, priklausomai nuo paciento leukocitinių antigenų retumo. Pacientui gali būti rasti keli potencialūs donorai ir gali atsitikti taip, kad visame pasaulyje nebus nė vieno tapataus donoro. Tačiau gali būti ir taip, kad savanoris donoras bus vienintelis žmogus, kuris tiks pacientui. Donuoti kaulų čiulpus prireikia mažiau nei 1% ten užsiregistravusių donorų.
Kaip ilgai užregistruoti donorai būna registre?
Donorai būna registre tol, kol jiems sukanka 56 metai arba patys praneša, jog nebenori jame būti, arba turi tam tikrų medicininių problemų, dėl kurių nebegali būti donorais.
Per visą donoro buvimo registre laikotarpį su juo gali susisiekti medikai ir pakviesti tolimesniems tyrimams ar donacijai. Todėl yra labai svarbu pranešti naujausią kontaktinę informaciją apie save, kad donorų centras galėtų Jus rasti.
Draugui reikia kaulų čiulpų transplantacijos, kaip pasitikrinti, ar jam tiks mano kaulų čiulpai?
Negiminingų kaulų čiulpų donorystė yra paremta savanoriškumu ir anonimiškumu. Apsisprendimas tapti negiminingu kaulų čiulpų donorų turėtų būti paremtas geranoriškumu ir kilnumu bei noru padėti tam žmogui, kuriam prireiks pagalbos, o ne tik pažįstamui ar giminaičiui, neskirstant pagal amžių, tautybę ar lytį. Apsisprendimas turėtų būti tvirtas, kad ir po dešimties metų nuo registracijos sulaukus skambučio ir išgirdus „yra pacientas, kuriam tinka jūsų kaulų čiulpai“, vis dar ryžtingai ištartumėte „taip, noriu padėti“.
Kas apmoka donoro išlaidas?
Pati kaulų čiulpų donorystė yra savanoriška ir neapmokama. Taip yra visame pasaulyje. Donorui apmokamos kelionės išlaidos atvykstant tyrimams ar donacijai. Donorams išimties tvarka „nedarbingumo lapelis“ apmokamas 100%. Tyrimais nustatyta, kad dauguma donorų jaučia didelį moralinį pasitenkinimą, kad galėjo pagelbėti kitaip nepagydoma liga sergančiam žmogui, o mes esame labai dėkingi už šią neįkainojamą dovaną.