Stabilų pagrindą iš po kojų išmušančią diagnozę – „kraujo vėžys“ Lietuvoje kasmet išgirsta apie pusantro tūkstančio žmonių. Vienas iš šios ligos gydymo būdų – kaulų čiulpų donoro paieška. Tačiau štai čia galima susidurti ir su dar didesniais sunkumais – negiminingų kraujo donorų registre Lietuvoje yra užsiregistravę tik apie 16 tūkstančių žmonių.
Atsidūrė kitoje barikadų pusėje
Raminta Vilkevičienė diagnozę – leukemija, išgirdo 2011 metais, būdama 33 metų. Jos teigimu, ji per vieną dieną atsidūrė kitoje barikadų pusėje.
„Ūmi leukemija – tokia diagnozė mane ištiko 2011 metų balandžio 1 dieną. Kaip medikė, iki tol aš dirbau bene 6 metus su kaulų čiulpų donorais. Atlikdavome tyrimus prieš transplantacijas, tyrėme tuos, kurie nusprendžia tapti potencialiu negiminingu kaulų čiulpų donoru“, – sakė ji, tokią situaciją įvardindama paprastai – atsidūrimu kitoje barikadų pusėje.
Moteris prisiminė, kad žinia buvo labai netikėta, Raminta jautėsi visiškai sveika. Ji prisimena, kad ištyrus ligą detaliau paaiškėjo, kad joks kitas sėkmingo gydymo būdas, be kaulų čiulpų transplantacijos, nėra svarstomas. „Gydymas, atliekant kaulų čiulpų transplantaciją, visiškai pasikeičiant mano kraujodarą, imuninę sistemą, buvo vienintelė galimybė pasveikti ir gyventi.“, – kalbėjo R. Vilkevičienė.
Moteris DELFI pasakojo, kad kai būtinas būtent toks gydymo būdas pirmiausia yra tiriami artimieji – broliai, seserys, kartais ir platesnė šeima – pusbroliai, pusseserės, tai yra ieškomas donoras giminėje.
„Kai nėra tinkamo donoro šeimoje, jis yra ieškomas negiminingų kaulų čiulpų registre. Jame prieš ligą buvau užsiregistravusi ir aš pati. Metai iš metų Lietuvos registras vis auga, bet palyginus su kitomis Europos šalimis, tas skaičius gerokai atsilieka“, – apie registrą pasakojo R. Vilkevičienė.
Dar pridėdama, kad, dėl palyginus retos galimybės rasti tinkamą donorą nacionaliniuose registruose, Lietuva kaip ir kitos šalys jungiasi į pasaulinį negiminingų kaulų čiulpų donorų registrą.
„Mano atveju buvo šiek tiek sėkmingiau. Turiu didelę šeimą – tris brolius ir seserį. Man tiko dviejų brolių kaulų čiulpai, buvo parinktas vienas ir atlikta transplantacija“, – kalbėjo ji. „Skamba grėsmingai, ir iš tikrųjų tai sudėtingas gydymo būdas – ilgas pasiruošimas, taikant chemoterapinį gydymą, vėliau paruošimą prieš transplantaciją, sudėtingas sveikimas, bet pati transplantacijos procedūra yra paprasta. Tą momentą į mano veną tiesiog buvo sulašintos brolio kraują gaminančios ląstelės. Tai atrodė, tarsi paprastas kraujo perpylimas. Mano donorui, dovanoti šias, mano gyvybei būtinas, ląsteles užtruko gerą pusdienį, su prieš tai sekusiu keletos dienų pasiruošimu namuose. Visa širdimi esu dėkinga savo broliui, bet manau daugelis nesudvejotų tokiu būdu gelbėdamas ir jam nepažįstamo žmogaus gyvybę“, – kalbėjo moteris.
Liga Ramintai buvo iš ties sunki. Po pirmos transplantacijos praėjus metams, įvyko ligos recidyvas, vadinamasis atkrytis, reikėjo pakartotinos transplantacijos. Atkritus ir antrą kartą, prireikė specialių vaistų bei papildomų gydymo būdų, kurie ligą padėtų suvaldyti.
„Šiai dienai esu sveika, tik turiu atlikti periodinius sveikatos patikrinimus kas keletą mėnesių“, – pasakojo Raminta. R. Vilkevičienė sakė, kad visos baimės jungtis prie registro, ko gero, atsiranda iš praeities mitų bei nežinojimo.
„Pasaulyje viskas vyko anksčiau. Donacijos sąvoka, neatlygintina kraujo donorystė… Dabar ir Lietuvoje žmonės pradeda suprasti, kad duoti galima, nieko už tai neprašant, finansine prasme. O apie kaulų čiulpų donorystę iki šiol sklando mitai, kad imamas kaulas, gręžiama kažkur giliai, neaiškios pasekmės. O iš praktikos, savo brolio, profesinės patirties žinau, kad kaulų čiulpų donorystė ir užsiregistravimas negiminingam kaulų čiulpų donorų registre, iš viso nieko nekainuoja, užtrunka akimirką, kol paimamas mėginėlis, ir jokių grėsmių nėra. Galbūt per mažai apie tai kalbama?“ – svarstė Raminta.
Raminta kalbėjo, kad nemalonus šalutinis poveikis donorui galimas – keletą dieną gali būti jaučiami tarsi ‚gripo‘ simptomai. „Tačiau tai juk tirai įveikiami nepatogumai, kai gali padovanoti kažkam gyvybę“ – kalbėjo ligą įveikusi Raminta.
Nieko baisaus, ar sudėtingo
Seimo narė Aušrinė Armonaitė nori sugriauti esančius mitus apie kaulų čiulpų donorystę ir paraginti asmenis iki 35 metų tapti donorais. Būtent dėl to ji ketvirtadienį Seime surengė spaudos konferenciją, kurioje kvies registruotis kaulų čiulpų donorais.
„Kraujo vėžiu kiekvienais metais Lietuvoje suserga apie 1500 žmonių ir ne visiems pakanka gydymo vaistais. Kai kuriems iš jų reikia kaulų čiulpų transplantacijos. Lietuvoje nors ir didėja donorų registras, tačiau vis dar negalime lygintis su Skandinavijos, ar kai kuriomis Vakarų Europos valstybėmis. Šiuo metu registre yra apie 12 tūkstančių žmonių, jie yra didvyriai, bet man atrodo, kad jų galėtų būti ir kur kas daugiau“, – DELFI pasakojo A. Armonaitė. Parlamentarė pasakojo, kad į registrą galima įsijungti tik tik 35 metų.
„Lietuvoje ligoniams yra svarbu, kad būtų didelis registras, nes mes esame vieni kitiems artimesni genetiškai, didesnė tikimybė rasti donorą Lietuvoje, jei esi ir susirgęs Lietuvoje“, – teigė politikė. Kartu ji kviečia Sveikatos apsaugos ministeriją (SAM) atkreipti dėmesį į šios ligos gydymo finansavimą.
„Antras dalykas yra gydymas – mokslas ir medicina žengia į priekį tikrai labai smarkiai, tačiau mūsų sveikatos sistemos finansavimas nepajėgia padengti įvairių inovatyvių vaistų, tokio gydymo. Mes siekiame ir į tai atkreipti dėmesį, žmonės kviečiame registruotis iki 35 metų į registrą, būti drąsiems. Aš pati esu užsiregistravusi, tai nieko nėra baisaus, ar sudėtingo. O Sveikatos apsaugos ministeriją ir ministrą kviečiame atkreipti dėmesį į finansavimą ir gydymą, tai turėtų būti daugiau įvairių vaistų kompensuojama“, – kalbėjo parlamentarė. Ji tvirtino, kad ketvirtadienį rengiamoje spaudos konferencijoje dalyvaus ir kaulų čiulpų donoras. Jam viskas gerai, o iš karto po donorystės sugebėjo nubėgti 100 kilometrų.
„Yra labai daug mitų, vieni galvoja, kad reikia atiduoti savo dalį kaulo, kas nėra tiesa“, – mitus vardijo politikė. „Man atrodo, kad tai yra labai svarbu. Kas jei ne mes, žmonės, kurie yra šiek tiek jaunesni, kalbėti apie tai, nes deja tik 35 metų į tai įsitraukti galima“, – teigė ji. Politikė tikino, kad šį klausimą į viešumą kelia dabar, nes rugsėjis yra paskelbtas kraujo ligų mėnesiu. „12 tūkstančių žmonių Lietuvoje yra labai daug, bet pavyzdžiui Kipras, kuriame gyvena 2 milijonai žmonių, jų registre yra virš 166 tūkst. donorų. Tai yra labai pilietiška, labai atsakinga visuomenė. Mes kiekvienas galime pakentėti tuos laikinus nepatogumus, jei žinosi, kad gali kitam žmogui išgelbėti gyvybę“, – DELFI sakė politikė.
Iš visų užsiregistravusių į negiminingų donorų registrą, prireikia tik 1 iš 500. Ji priminė, kad norint tapti donoru, nebereikia duoti savo kraujo – siekiant palengvinti ir pagreitinti donorų registracijos procesą, Lietuvoje, kaip ir daugelyje pasaulio šalių, jau kurį laiką potencialūs donorai registruojami naudojant paprastesnį metodą, kai specialiu nedideliu pagaliuku (pakrapštuku), kurio gale yra švelnus šepetėlis, paimama asmens vidinės žando gleivinės ląstelių. Ant šepetėlio lieka žando gleivinės ląstelių, iš kurių padaromas tas pats žmogaus leukocitinių antigenų (toliau – ŽLA) tyrimas, kaip ir iš kraujo mėginio. ŽLA tyrimas yra pagrindinis parametras, kuriuo remiantis pacientams parenkami donorai.
Skaitykite daugiau: delfi.lt