Lietuvoje kasmet kraujo vėžiu suserga apie 1,5 tūkst. žmonių. Lietuvos kaulų čiulpų donorų registre yra apie 12 tūkst. donorų. „Tai – per mažai, norint laiku surasti tinkantį donorą sergantiems pacientams“, – sako Seimo narė Aušrinė Armonaitė.
Ketvirtadienį surengtoje spaudos konferencijoje pristatyti kaulų čiulpų donorystės Lietuvoje rodikliai kelia nerimą. Negiminingų kaulų čiulpų donorų trūksta, o sveikatos sistemos finansavimas – per menkas.
Jeigu Lietuvos kaulų čiulpų donorų registre yra kiek daugiau nei 12 tūkst. donorų, palyginimui, kitose valstybėse, tokiose kaip Izraelis, jų skaičius siekia 1 mln. Tai yra apie 10 proc. visos tos šalies populiacijos, tikino konferencijoje dalyvavęs Vilniaus Santaros klinikų gydytojas hematologas Valdas Pečeliūnas.
Tiek gydytojas, tiek ir asociacijos „Kraujas“ pirmininkė Ieva Drėgvienė atkreipė dėmesį, kad daliai pacientų tai gali būti paskutinis vilties spindulys. Mat susirgusiems kraujo vėžiu ne visada padeda gydymas vien chemoterapija ar imunoterapija. Daliai jų gali padėti tik donoro kaulų čiulpų transplantacija.
Konferencijai vadovavusi Seimo narė A. Armonaitė pabrėžė, kad mažai kas žino, jog į negiminingų kaulų čiulpų donorų registrą galima įsirašyti tik iki 35-erių metų. Vyresni taip pat gali padėti dovanodami sergantiems pacientams kraują.
Seimo narė pasakojo, kad atsigręžti į Lietuvoje egzistuojančią problemą ją paragino nelaimė artimų bičiulių rate. Vienas draugų susirgo onkologine liga, o jam kaulų čiulpų donoro ieškojo keletą mėnesių. Netrukus Seimo narė buvo įtraukta į Lietuvos kraujo donorų sąrašus.
„Tada supratau, o kas, jeigu ne aš? Tai yra mūsų, jaunesnės kartos atsakomybė, kabėti apie tai ir plėsti tą negiminingų kaulų čiulpų donorų registrą. Tiesa, reikėtų pasakyti, kad įsitraukus į registrą, tapti donoru galima iki 56 metų. Tai yra laikini nepatogumai, kuriuos gali patirti ir mielai patirsi žinodamas, kad kažkokiam žmogui padėsi ir galbūt net jo gyvybę išgelbėsi“, – tikino A. Armonaitė.
Būti donoru – tikra dovana
Norint tapti donoru, nebereikia duoti savo kraujo. Siekiant palengvinti ir pagreitinti donorų registracijos procesą, Lietuvoje, kaip ir daugelyje pasaulio šalių, jau kurį laiką potencialūs donorai registruojami naudojant paprastą metodą, kai specialiu nedideliu pagaliuku paimama asmens vidinės žando gleivinės ląstelių. Jos naudojamos atliekant žmogaus leukocitinių antigenų (toliau – ŽLA) tyrimą. Šis tyrimas yra pagrindinis parametras, kuriuo remiantis pacientams parenkami donorai.
Vienas tokių kaulų čiulpų donorų Lietuvoje, Sigitas Pašakinskas, pasakojo, kad patekimas į registrą dar nereiškia, kad tu būsi tinkamas padėti. S. Pašakinskas pasakoja, kad nuo jo įtraukimo į registrą skambučio iš ligoninės sulaukė tik po poros metų, kuomet atsirado kraujo vėžiu serganti pacientė, kuriai S. Palčinkas buvo tinkamas donoras.
„Atitiktumo tikimybė, man regis, yra viena iš milijono. Tai yra dovana, jeigu pakviečia tapti donoru. Apie 90 proc. registre esančių asmenų tikriausiai donorais taip niekada ir netampa. Kai man paskambino iš ligoninės, pasakė, kad mano kraujas su paciento atitinka 10 iš 10, kaip būtų brolio, artimiausio giminaičio“, – sakė S. Pašakinskas.
Sulaukęs skambučio, būsimasis donoras tikino nė neįsivaizdavęs, kaip atrodys visa procedūra, šiek tiek kirbėjo nerimas, kad tai bus sudėtinga ir skausminga procedūra. Tačiau realybėje viskas atrodė kitaip. Vyrui buvo paskirti vaistai, kuriuos jis turėjo leistis 5 dienas iš eilės. Vaistai skatina medžiagos, reikalingos pacientui, gaminimą. Tuo pačiu metu transplantacijos laukiančiai pacientei buvo pradėtos chemoterapijos procedūros. Po penkių dienų vyras turėjo atvykti į ligoninę.
„Donoro kaulų čiulpų daleles paima per kraują, procedūra trunka apie 4 valandas. Turi atsigulti, tau ima kraują iš vienos rankos ir grąžina į kitą, taip paimant tik tam tikras kraujyje esančias daleles. Po to atsistoji ir išeini. Man po procedūros silpna nebuvo, kaip tik palengvėjimą jaučiau. Silpnumą pajutau 5 dieną, kai leidausi vaistus, nes labai didelis kiekis kūnelių prisigamino, kurių reikia. O po procedūros kaip tik atsigavau“, – pasakojo S. Pašakinskas.
Donoras brolis tapo išsigelbėjimo sala
Raminta Vilkevičienė džiaugiasi tapusi viena tų pacienčių, kuriai buvo sėkmingai atlikta kaulų čiulpų transplantacija. Moteris pasakoja, kad piktybinė onkologinė liga, ūmi leukemija, užklupo ją tuo metu, kai pati sau sirgti nė už ką nebūtų leidusi – nebuvo kada. 33 metų Raminta tuomet augino tris mažamečius vaikus, kuriems nuolat reikėjo mamos rūpesčio ir pagalbos. Tačiau pirma gera žinia buvo ta, kad po 2 savaičių tyrimų paaiškėjo, jog jai tinkami kaulų čiulpų donorai čia pat – abu jos broliai. Vienas jų nė nedvejodamas sutiko padėti sergančiai seseriai.
„Kai išgirsti tokią diagnozę, tu jautiesi kaip koks keleivis, iškritęs iš kruizinio laivo į audringą vandenyną ir ta žinia tampa lyg negyvenama sala. Tai yra galimybė išgyventi. Tai, deja, nėra visiškas patvirtinimas, kad tu gyvensi. Iki transplantacijos ir po jos reikia pereiti labai sudėtingą gydymo ciklą, įvairius gydymo būdus. Pati transplantacijos procedūra tiesiog kraujo mažyčio maišelio supylimas į tavo veną, tai trunka apie pusvalandį. Mano atveju procedūros buvo išties labai sėkmingos, neparyčiau jokių sudėtingų komplikacijų. 18 dieną po procedūros buvau išleista namo, o 26 – važinėjau riedučiais Vingio parke“, – pasakojo R. Vilkevičienė.
Trūksta naujausių vaistų
Kitas svarbus aspektas – naujausios technologijos bei vaistai, kurių didelė dalis Lietuvoje nėra kompensuojami.
„Gyventojams siūlyčiau paklausti savo renkamo politiko, kaip jis žiūri į sveikatos apsaugą, į nepakankamą jos finansavimą. Lietuva yra trečia šalis tarp blogiausiai finansuojančių savo sveikatos apsaugos sistemą Europos sąjungoje. […] Kai kalbu su pacientu, lenkiu pirštu ir vardinu, kurie vaistai yra Lietuvoje prieinami, kompensuojami, ir kiek jų yra efektyvesni, bet neprieinami. Vienos rankos pirštų neužtenka, vardinant, kiek yra vaistų, kurie daug greičiau padėtų išgydyti, bet jie Lietuvos pacientams yra neprieinami“, – tikino V. Pečeliūnas.
Tų vaistų, kurie kompensuojami ES šalyse, bet ne Lietuvoje, anot gydytojo, yra dešimtys. Pavyzdžiui, vienai kraujo onkologinei ligai yra bent 6 vaistai, kurie Lietuvoje nėra kompensuojami, nors ES institucijos patvirtino, kad vaistai yra saugūs ir gerokai efektyvesni už standartinį gydymą. Bent trys iš šitų vaistų prailgina žmonių likusį gyvenimą 2–3 kartus. Anot V. Pečeliūno, be šio vaisto nėra žmogui, ką skirti.
Be valstybės paramos retas pacientas sugebėtų inovatyvius vaistus įsigyti, mat jų kainos rinkoje siekia 50–100 tūkst. eurų per metus. Inovatyvūs vaistai pacientui gali atsieiti apie 10 tūkst. eurų per mėnesį.
„Mes stengiamės kitais būdais tų vaistų prieinamumą užtikrinti. Yra „Vilties“ programos, kur reikia dėti labai daug pastangų, bendrauti su užsienio kompanijomis. Taip pat yra komerciniai klinikiniai tyrimai, kur turime rodyti, kad centro veikla yra labai kokybiška tam, kad ateitų farmacinės kompanijos tuos tyrimus pas mus atlikti. Yra nekomerciniai klinikiniai tyrimai arba tyrėjų inicijuoti, kai daugelio šalių tyrėjai susiburia į grupes, gauna finansavimą iš įvairių šaltinių ir atlieka tyrimus. Šiais būdais tampa prieinami inovatyvūs vaistai ir Lietuvoje daug žmonių yra gydomi būtent tokiais būdais“, – sakė Santaros klinikų gydytojas hematologas.
Sveikatos apsaugos ministerija (SAM), anot V. Pečeliūno, yra puikiai informuota apie susidariusią situaciją, tačiau imtis konkrečių veiksmų ir skirti būtiną finansavimą trukdo politinės valios nebuvimas.
„Įvairiausių atsakymų išgirstame. Dažniausiai reikalai skęsta komisijose, vertinimuose, pakartotiniuose vertinimuose ir pakartotinių vertinimų pakartotiniuose vertinimuose, pasimetime vertinimo kriterijų ir taip toliau“, – dialogą su SAM iliustravo V. Pečeliūnas.
Anot gydytojo, tokia situacija neįžiebia pacientams vilties, kartu kerta per gydytojų motyvaciją.
„Be to, medicinai ir mokslui sparčiai žengiant į priekį, turime savo sveikatos sistemos finansavimą paruošti taip, kad užtikrintume efektyviausių ir inovatyviausių vaistų kompensavimą sergantiems pacientams. Turime galvoti ne tik apie dabartį ar artimiausią ateitį, bet ir gera dešimtimi metų į priekį“, – pabrėžia A. Armonaitė.
Skaitykite daugiau: lrt.lt